Depoimentos e Vivências

Depoimentos coletados durante a pesquisa que originou o Manual. Identidades preservadas por iniciais, conforme aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da UnB/FCE (parecer 2.279.574).

Sobre o diagnóstico

Eu tinha 50 anos quando comecei a sentir os primeiros sintomas. Começou com rigidez e pouca movimentação do braço esquerdo, depois o tremor. No início eu não entendia nada sobre a doença e então minha médica me indicou a APB. — J.F.F.B., indivíduo com DP

Eu tive um problema nos olhos e procurei um oftalmologista. Ele me encaminhou ao neurologista, esperei passar o natal para saber o resultado. — I.R.C., indivíduo com DP

No início tudo era motivo de tristeza e choro, e eu nunca sabia o motivo. Procurei uma psicóloga e ela me encaminhou ao neuro, e foi aí que descobri a doença. — C.P.S., indivíduo com DP

Sobre o enfrentamento

A pessoa que descobrir agora não pode se desesperar — porque não é o fim do mundo. Não tem cura, mas tem controle, e a família é essencial durante esta jornada. — J.F.F.B., indivíduo com DP

O que adianta se desesperar se isso não vai resolver meu problema? Não é a doença que vai fazer viver bem, e sim a vontade de querer viver. — I.R.C., indivíduo com DP

Sobre a adaptação

Em casa eu escuto música, tenho um livro de pintura, faço caça-palavras, ando de bicicleta e tenho até redes sociais. — J.F.F.B., indivíduo com DP

Eu procuro me exercitar. Faço hidroginástica, musculação, pilates e caminhada. O importante é não ficar parado. — F.F.S., indivíduo com DP

Eu faço caminhada, me dedico à plantação e procuro viver de bem com a vida. Se dependesse de mim, chegaria aos 100 anos. — I.R.C., indivíduo com DP

Sobre o cuidado em equipe

Ele faz hidroginástica, acupuntura e é acompanhado pelo fonoaudiólogo, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. Depois que ele começou na fono, a voz dele melhorou bastante. Ele gosta muito. — T.B.C., cuidador(a)

Como profissional de saúde, eu acho que a família e o cuidador são extremamente importantes para estimular a viver bem. — T.B.C., cuidador(a)

O que mais tem ajudado meu marido é a dieta e a atividade física intensiva. — A.M.S., cuidador(a)